Invloed op leven door Fibromyalgie

Hoe verloopt fibromyalgie en de gevolgen. Over het algemeen kan iemand met fibromyalgie de alledaagse handelingen – persoonlijke verzorging, eten koken – zelf blijven doen. De klachten zijn wel zodanig, dat u er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en er uw activiteiten op moet afstemmen. De aandoening leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten.

Hoe verloopt fibromyalgie

De aandoening verloopt bij iedereen weer anders. Soms kunnen klachten na verloop van tijd verminderen, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Meestal zijn de klachten ernstiger en blijven zij zich ook voordoen.

Over het algemeen kan iemand met fibromyalgie de alledaagse handelingen – persoonlijke verzorging, eten koken – zelf blijven doen. De klachten zijn wel zodanig, dat u er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en er uw activiteiten op moet afstemmen. De aandoening leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten.

Wat voor effect heeft het bij mij?

Eerste problemen
Ik ben werkzaam in de horeca en heb al het één en ander op medische gebied meegemaakt. Ik heb 2 CVA's gehad en heb hypercholosterolemie. Zoals vaak voorkomt met patïenten van fibromyalgie, is dit niet vreemd, dat er meerdere medische problemen zijn. Logisch eigenlijk als je de cirkel rond wil maken.

Je hebt pijn en gaat naar de arts, dan kom je bij een specialist en die verklaard, dat er niets mis is met je, maar de pijn blijft. De pijn wordt erger, omdat je psychisch ook nog eens het gevoel krijgt, dat je niet serieus genomen bent. Dan komt de volgende klacht en ga je weer hetzelfde verhaal volgen. Telkens komt er iets bij en uiteindelijk ga je nog geloven ook dat je psychisch in de kreukels ligt en volg je een traject voor psychische hulpverlening. En geloof mij nou, elke psychiater is in staat om een reden te vinden, waarom dat je in de knoop zit en dit lichaamlijk tot uiting ervaart. Op dit moment ben je dus voor de maatschappij minder waard. Het klinkt hard maar is wel zo. Kijk naar je omgeving en vertel ze maar dat je een psychiater nodig hebt omdat je in de kreukels ligt. Je word of als kind behandeld of je verliest de grip op je kennissen kring. Zo komen er steeds meer dingen bij waardoor er gezegd kan worden dat je daadwerkelijk psychische klachten hebt en geen echte lichaamlijke.

Zo raak je dus in een isolement of een oneindig gevecht met de waarheid. Want die pijn heb je echt en je hersenen ervaren dit ook zo. In mijn geval werd er uiteindelijk gezegd dat ik psychisch niet in staat was regulier werk te doen en kreeg een keuring en werd afgekeurd, maar kon wel bij een sociale werkplaats gaan werken. Ik voelde me niet echt op me gemak met dit oordeel en heb dit aangevochten. Hierdoor kon ik toch op mijn tijd en met mijn wensen rekening gaan houden en zo een leuke baan vinden.

Gevolg
Ik werd veel afgewezen bij werk zoeken, omdat er een psychiche test aan bepaalde banen vastzit. Ook werd mijn status als pleegouder aangetast, want ik had geen stabiel leven meer. Bij andere werkgevers hoefde ik niet eens mijn diploma's te laten zien, want ik was alleen geschikt voor makkelijk werk. Laten we dit maar de "domboklusjes"noemen, om geen menselijke lichaamsdelen te noemen. Maar ook hier had ik last van pijn. Ik vocht ertegen, maar steeds weer kwam er iets bij. Totdat ik hartproblemen kreeg en ja hoor zelfs toen ik opgenomen werd voor een hartkatetherisatie, was er ongeloof bij mijn manager en werd toen mijn werkplek niet meer gegarandeerd, sterker nog ik werd toegezegd een andere baan te gaan zoeken.
Deze ervaring kwam steeds weer op mijn pad. Ook de lulligste baantjes waren niet vol te houden. Je moet je voorstellen, dat je je stroombotje in je arm stoot en dat dan de hele dag voelt. Dus menige werkplekken gingen me neus voorbij.

Ten einde raad
Dit alles heeft zoveel energie gekost en problemen, dat het uiteindelijk toch me de kop gekost heeft, want na mijn eerste CVA (hersenbloeding-infarct), waarbij ik linkszijdig helemaal verlamd was, moest ik weer knokken om eruit te komen. De rolstoel was na paar weken niet meer nodig en ik ging op zoek naar een leuke baan. Dit werd, omdat ik niet te bang ben om te werken, een schoonmaakbedrijf in een hotel. Dit ging lekker, ondanks het verbegren van de pijn. Na drie weken kwam er een controle van het UWV en daar werd duidelijk gezegd; "kappen met schoonmaken, dat is één van de meest zware beroepen". Daar stond ik dan weer met de handen in het haar. Ik wist toen echt niet meer wat ik moest doen en heb maar spontaan een brief geschreven naar het hotel of zij mij niet konden helpen. En dat lukte. Ik heb daar nu drie jaar gewerkt. Na het eerste jaar mijn 2e CVA waar ik gelukkig binnen eeen maand bovenop was, drie operaties aan mijn handen en elleboog en een vierde operatie aan een middenrifbreuk. Ik was zo blij met die baan en het begrip van het hotel.

Uiteindelijk

Nu er uiteindelijk fibromyalgie is geconstateerd of vastgesteld, is mijn baas ook bang geworden en heeft me toegezegd per april geen contract meer aan te kunnen bieden. Zo heeft de fibromyalgie mijn leven toch in de greep. En misschien al langer dan ik denk. Die pijnen lossen niet op. De ene dag ben ik beter dan de andere, maar ik ben een hoopje ellende op het moment. Maar de meeste genezing en pijnstilling vind ik in het knokken om ergens een leuke baan te vinden, want ook nu zal ik me niet laten kennen. Ik ben geen man die op zijn 47 ste al achter het beruchte "geraniumpie" gaat zitten. Ik zal en wil werken, dat is een motto. Nu alleen nog een juiste manier vinden, om dat werk te vinden (Er zijn bazen die deze instelling belangrijker vinden dan het diploma).

Dus mocht u tips hebben graag. En heeft u soortgelijke ervaringen, vertel het mij dan svp, want uit ieder zijn of haar ervaring kan je iets oppikken, waardoor je hoop krijgt en houd.

© 2008 - 2009 Jpvanasselt, gepubliceerd in Mens en Gezondheid (Mijn kijk op...) op 21-02-2008, laatst gewijzigd op 21-02-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Jpvanasselt is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Gerelateerde links

UWV en U op 1 lijn?, Pijn door Fibromyalgie, Hulpmiddel voor fibromyalgie en Fibromyalgie en werken..

Verwante artikelen

• Oorzaken, symptomen, diagnose en behandeling van reuma: In de volksmond bedoelt met vaak reumatoide artritis al men het over reuma heeft. Maar reuma is een verzamelnaam voor een een groot aantal aandoeningen…
• Pijn door Fibromyalgie: Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren en valt daarmee in de categorie weke-delenreuma. De pijn komt vooral voor in de spieren en in het bindweefsel in en ro…
• Fibromyalgie (reumatische aandoening): Fibromyalgie wordt gekenmerkt door pijn in het hele lichaam (weke delen van en rondom gewrichten). Fibromyalgie patiënten hebben sterk verminderde functionele mogelijkh…
• Leven met fibromyalgie: Fybromyalgie, wat is dit voor een ziekte? Wie overkomt het? Wat is er tegen te doen en valt er mee te leven? Dit zijn allemaal vragen waar een groot deel van de mensen mee zit. In dit…
• Vereniging voor Fibromyalgie: Een vereniging die speciaal gericht is op mensen met Fibromyalgie, "eendrachtig sterk" is hun motto. Elke maand nieuwe onderwerpen en tips voor en door fibro patienten.

Bronnen en/of referenties

• Sommige delen van deze tekst zijn op mijn ervaingen gebasseeer, de medisch kant is grotendeels uit informatiefolders van de verinigingen voor deze patíeten waaronder het reumafonds en F.E.S.