Mens En Gezondheid en Taaislijmziekte

Leven met mucoviscidose

Infoteur: Larah

Mucoviscidose is de meest voorkomende, erfelijke, levensbedreigende ziekte in België. Feiten vind je hierover genoeg, uitleg over deze ziekte evenzeer. Maar hoe ist het nu écht om met deze ziekte te leven, als patient of als familielid? Een mogelijk, dagdagelijkse dag uit het leven van een persoon met muco. (Elke persoon met muco is uniek en heeft dus ook een unieke behandeling nodig, maar dit verslag geeft een algemeen beeld van hoe een dag van een jonge mucopatient er zou kunnen uitzien.)


Mucowat?

Mucoviscidose of taaislijmziekte is een levensbedrijgende, erfelijke ziekte, één van de meest voorkomende in Europa. Het is een ernstige ziekte, met dagelijkse zware behandelingen en vele bijkomende neveneffecten. Geen enkele patient is hetzelfde: bij elke mucopatient komen de ongemakken op een andere manier tot uiting. Sommigen hebben heel veel last van buikpijn, krampen, ... Anderen hebben dan weer last met ademhalen, moeten heel veel slijmen ophalen, ... De meeste mucopatienten werden vroeger helemaal niet oud. 10 jaar was toen al bijna een uitzondering. Maar gelukkig is er de laatste decenia heel veel vooruitgang geboekt op vlak van behandelingen, waardoor de levenkwaliteit én lengte er met grote sprongen op vooruit gaat. Er zijn ondertussen al verschillende mucopatienten de leeftijd van 50 gepasseerd, en dit blijft maar in stijgende lijn evolueren. Genezing is voorlopig nog niet in zicht, waar wat niet is, kan (snel) nog komen.

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte. Dit wil zeggen dat mensen hiermee geboren worden; je kan er dus niet pas op latere leeftijd mee "besmet" raken. Er is dus ook geen gevaar om besmet te raken als je bij een mucopatient in de buurt komt! Dit misverstand komt nogal vaak bij kinderen voor, maar is dus helemaal niet waar! Aan de basis van mucoviscidose ligt een defect gen. Mensen die dit defecte gen bezitten, maar geen muco hebben, zijn de zogenaamde "dragers" van mucoviscidose. Zij kunnen dit defecte mucogen doorgeven aan hun kinderen. Meisjes en jongens hebben evenveel kans om deze ziekte te krijgen! Als 2 ouders allebei een defect gen bezitten, zijn er drie mogelijkheden:
  • Er is 25% kans dat ze een gezond kind krijgen ( gezonde gen van de moeder + gezonde gen van de vader)
  • Er is 25% kans dat ze een kind met muco krijgen ( slechte gen van de moeder + slechte gen van de vader)
  • Er is 50% kans dat hun kind drager is ( slecht gen van de moeder + gezond gen van de vader, of andersom)

Dit wil dus zeggen dat:
  1. Als één van de ouders geen defect gen bezit, ze geen kinderen met muco kunnen krijgen
  2. Iemand met muco papa of mama wordt, het kind zowiezo drager is van muco

Ook de behandeling van mucoviscidose is bij iedereen anders. Maar deze behandeling is wel noodzakelijk! En dat is vooral moeilijk te begrijpen voor jonge tieners, die net zoals hun leeftijdsgenoten hun vrijheid willen hebben, maar deze voor hun eigen goed niet altijd krijgen. Simpele alledaagse dingen zoals bijvoorbeeld eten of sporten, kunnen voor mucopatienten heel wat last meebrengen. Vandaar dit verslag van X (fictief) , mucopatient:

Opstaan : niet altijd even makkelijk

's Morgens vroeg. Het eerste zonlicht is net komen piepen, als ik al uit mijn bed spring. Nu ja, "springen", meestal is het met iets minder goesting. Ik moet minstens een half uur voor mijn klasgenootjes opstaan, want mijn ochtendritueel is nu eenmaal net iets langer als dat van de doorsnee jongeren. Eerst snel met een washandje door mijn gezicht, zodat ik op z'n minst mijn ogen open krijg. Dan kan ik kiezen: Heb ik grote honger, ga ik eerst eten. Niet vergeten om mijn creons bij mijn eten te nemen! Anders neem ik geen voedingsstoffen op, en blijf ik de hele dag met een hongergevoel zitten, of krijg ik buikpijn. En dat willen we natuurlijk vermijden! Als ik ziek ben of mijn muco mij weer eens heeft verzwakt, moet ik soms nog extra medicijnen nemen: vitaminen bijvoorbeeld, of allerlei pilletjes om mij lekker fit te houden.

Na het eten zet ik mij in de zetel, lekker comfortabel tussen de kussens, tv of radio op en genieten maar. Of nee natuurlijk, ik moet mijn aërosol nog doen! Dat mag ik zeker niet vergeten, want mijn aërosol houdt mijn longen open en verdunt mijn slijmpjes, waardoor ik makkelijker kan ademhalen en mijn longen in een topconditie hou! Een paar keer per jaar moet ik in het ziekenhuis gaan bewijzen dat mijn longen nog steeds topfit zijn: dit noemen ze een longfunctie. Dan mag ik in een groot toestel blazen, en kan ik op een schermpje kijken of ik het goed doe!

Na mijn aërosol kleed ik mij snel aan, en doe ik wat ik nog moet doen voor ik naar school vertrek. Ook even snel checken of ik mijn medicijnen wel in mijn boekentas heb gestoken, zodat ik op school niet in de problemen raak! Ook nog snel een heleboel zakdoeken wegsteken, want een loopneus, daar heb ik wel vaker last van! Ook in mijn neus zitten namelijk dikke slijmen, die best wel vervelend kunnen zijn!

Mezelf goed induffelen en hup, de fiets op! Zeker zorgen dat ik het warm genoeg heb, want door mijn muco word ik sneller ziek dan anderen. Oneerlijk eh? Met mijn muco kan ik natuurlijk niemand besmetten, want muco heb je van je geboorte of niet. Maar als mijn vriendjes ziek zijn kunnen ze mij wel heel gemakkelijk ziek maken! Voorzichtig zijn als je moet hoesten of niezen is dus de boodschap!

Het zware alledaagse schoolleven

Eens op school aangekomen, kan ik lekker met mijn vriendinnetjes gaan praten. Zij weten van mijn muco, en begrijpen het dus als ik weeral eens een aantal dagen niet op school kan zijn. Zij weten ook dat als ik buikpijn of iets dergelijk heb, dat ik dat dan niet zomaar zeg om lessen te kunnen spijbelen. Of als ik bij turnen plots moet hoesten, dat ze mij dan maar eventjes moeten laten doen.

Net als alle andere kinderen heb ik ook een knipperlichtrelatie met school: ook ik heb sommige vakken die ik minder leuk vind, en sommige vakken waar ik met plezier heenga! Turnen bijvoorbeeld doe ik niet zo graag, maar ik weet dat het moet, want sport is gezond! En zeker voor mij, want door te sporten blijven ik en mijn longen zeker en vast fit!
De lessen waarin we weinig mogen praten vind ik minder tof, aangezien ik vaak moet hoesten en ik dat wel vervelend vind omdat ik de andere dan een beetje stoor... Maar eigenlijk vinden mijn vriendjes dit niet erg, ze begrijpen mij wel!

's Middags gaan we lekker eten in de refter. Niet vergeten om terug mijn creons te nemen! Ik moet creons nemen bij alles wat ik eet, behalve bij snoepjes, drinken of fruit. Maar elke koek, yoghurt of chips gaat bij mij vergezelt van minimum twee pilletjes. Ook nu neem ik meestal nog extra vitaminen of medicijnen.

De namiddag is altijd extra moeilijk, want dan is iedereen moe en kunnen we dus minder goed opletten. Gelukkig is het niet zo warm vandaag, en moet ik dus geen ORS nemen. Als het heel warm is moet ik superveel zweten, en verlies ik ook veel meer zout dan andere kinderen. Dit is gevaarlijk omdat ik dan gemakkelijk kan uitdrogen! Als het dus warm weer is, moet ik speciaal zout bij in mijn drinken doen, zodat dat zeker niet gebeurd!

Oef! Om kwart voor vier gaat de bel en is de vermoeiende schooldag eindelijk gedaan! Maar voor mij is de dag nog lang niet gedaan, want er komen nog vermoeiende dingen!

Het avondritueel

Als ik thuis kom van school, vlieg ik direct aan tafel, want ik heb reuzehonger! Mijn soep is dan ook dadelijk op! Maar ooh nee, net als ik wacht op mijn mama haar heerlijke hoofdschotel, komt mijn kinesist binnen! Ik moet namelijk elke dag oefeningen doen om mijn ademhaling te verbeteren, en om de slijmen in mijn longen los te houden. Maar niemand vindt het natuurlijk leuk om zo midden in z'n eten gestoord te worden, zeker als je zo'n grote honger hebt als ik! Ik sputter dus tegen, maar na heel wat gebekvecht met mijn mama ga ik uiteindelijk toch stampvoetend mee. Het is ook altijd hetzelfde! Ofwel ben ik aan het eten, ofwel ben ik leuk aan het spelen, en dan moet ik die stomme oefeningen gaan doen! Maar als ik huiswerk aan het maken ben, dan komt mijn kiné nooit!

Maar eigenlijk weet ik wel dat mijn kiné er ook niet aan kan doen... Zij moet verschillende mucopatienten per dag zien en het is voor haar ook niet gemakkelijk om op een goed uur te komen. En ik weet dat mijn oefeningen nodig zijn, want dat ik anders heel ziek kan worden. Maar daarom zijn ze nog niet leuk! Dus af en toe eis ik wel mijn deel van de aandacht op. Nah! Dan weten ze tenminste dat ik hier niet akkoord mee ga!

Na mijn kiné moet ik nog zien dat ik mijn huiswerk gemaakt krijg... En dan moet ik nog eens aërosollen! En met de pep en de flutter ademhalingsoefeningen doen, dat hoort er ook allemaal bij! Mijn leven is toch vermoeiend seg.. Maar na al deze vermoeiende behandelingen, kan ik dan eindelijk ook ontspannen. Tv kijken naar mijn favoriete programma's. Extra tof is het dan als mama beslist om chips op tafel te zetten! Oh ja, wel niet vergeten om nog eens naar de keuken te gaan om mijn creons te nemen.

Als ik dan om tien uur 's avonds eindelijk in mijn bed lig, val ik van vermoeidheid dadelijk in slaap...
Ahja, ik moet toch goed slapen om morgen uitgeslapen aan een minstens evens vermoeiende dag te kunnen beginnen!
Slaapzacht!!

Muco is niet iets wat je bént, maar wat je hébt

Zo zie je maar, mucoviscidose kan heel vervelend zijn, maar we zijn op de goede weg! Het verschil tussen de duur en kwaliteit van de behandeling 10 jaar geleden en nu is al bijna niet voor mogelijk te houden. En misschien zijn we door deze verbeteringen wel op weg naar genezing? Je weet maar nooit...
© 2008 - 2010 Larah, gepubliceerd in Mens en Gezondheid (Mijn kijk op...) op 11-10-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Larah is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Verwante artikelen


Reageer op het artikel "Leven met mucoviscidose"


Er zijn nog geen reacties geplaatst op dit artikel.