InfoNu.nl > Mijn kijk op… > Mens en gezondheid > Hoe zijn de ervaringen met een autistische kind?

Hoe zijn de ervaringen met een autistische kind?

Hoe zijn de ervaringen met een autistische kind? Er zijn ontzettend veel boeken en internetsite's te vinden over het onderwerp autisme, er is keuze genoeg. Maar ooit wil je als ouder zijnde even geen informatie lezen over het onderwerp zelf, je weet onderhand wel hoe het in elkaar zit. Nee ooit wil je begrip van anderen, ervaringen horen. Hoe voelen andere ouders zich? Hoe gaan zij er mee om? En juist daar wil ik het nu over hebben.....

Hoe is dat nu als je kind autistisch blijkt te zijn?

Dit artikel is niet bedoeld om informatie te verschaffen over de verschillende vormen van autisme met hun daarbij horende kenmerken, dat soort artikelen zijn er tenslotte al genoeg. Maar hoe ga je als moeder zijnde hiermee om?
  • Hoe voelt het als moeder zijnde om een diagnose als dit over jouw zo dierbare kind te krijgen?
  • Hoe waren de reacties van de buitenwereld op deze diagnose? En hoe ga je daar dan mee om?
  • Wat vertel je je kind? Wat vertel je tegen je omgeving?

Het ontzettend vermoeiende onbegrip waar je toch al heel snel op stuit

Iedere ouder zal het op een andere manier ervaren, maar over het algemeen zie je ook heel veel overeenkomsten. De onmacht die je voelt als je kind bv. een driftbui heeft, niet wetende hoe je het aan moet pakken. Het verdriet dat je voelt omdat je kind depressief is en niet lekker in zijn vel zit omdat het geen vriendjes heeft. Steeds het gevoel hebben dat je jezelf moet verdedigen tegenover de buitenwereld omdat ze het allemaal beter weten dan jij. De strijd die zich in je hoofd afspeelt als je probeert een keuze te maken tussen bv. wel of geen medicijnen gaan geven, omdat je diep in je hart goed weet dat het rommel is, maar ondertussen wil je gewoon het beste voor je kind. Dit zijn slechts enkele voorbeelden die iedere ouder ongetwijfeld meteen zal herkennen, dingen waar je ontzettend graag over wilt praten maar soms wel onmogelijk lijkt omdat heel veel mensen het gewoon niet snappen. Tja en wat doe je dan.....

Wat vertel je nu wel en niet tegen je naaste omgeving zoals familie en vrienden?
Bij de meeste ouders gaat dat uiteindelijk vanzelf. Als je zelf van de eerste schrik bekomen bent na de diagnose begin je langzamerhand familie en vrienden in te lichten, je wilt je verhaal tenslotte toch aan iemand kwijt kunnen. En als ik iets geleerd heb in de afgelopen jaren is het wel dat je mensen niet kunt veranderen. Als iemand zegt het niet te begrijpen en er ook geen moeite in wil steken om het wel te begrijpen is het alleen maar verloren energie als je het toch probeert.

Als je ergens niks aan hebt is het wel aan mensen die niet willen leren, die denken dat ze alles al weten, omdat ze toevallig ouder zijn of omdat ze een goede opleiding hebben genoten. Laat 1 ding heel duidelijk zijn, JIJ als ouder zijnde bent de expert van jouw kind, niemand kent jouw kind zo goed als jijzelf en als jij zegt dat iets is zoals het is dan is dat ook zo.

Steek geen moeite in mensen die het niet echt interessant vinden en toch alleen maar commentaar hebben op jouw manier van doen, want je hebt er helemaal niks aan en raakt uiteindelijk alleen maar gefrustreerd. Dit zijn DE momenten om erachter te komen wie je echte vrienden zijn, mensen waar je echt wat aan hebt en die echt voor je klaarstaan. De les is vaak hard, maar wel eerlijk, dit zijn de momenten in je leven waarop je echt de waarde van je familie en vrienden gaat inzien. En helaas, soms kunnen dat echte tegenvallers zijn.....

Een tip is, na jarenlange ervaringen van verschillende ouders gehoord te hebben: Als mensen serieus interesse tonen in de situatie is het zeker de moeite waard om eens rond de tafel te gaan zitten en te bespreken wat autisme is en hoe je ermee om kunt gaan. Vertel de mensen wat wel en niet werkt bij jouw kind, en wat die mensen dan kunnen doen om het voor jou en jouw kind makkelijker te maken. Een mens is nog altijd meer geholpen met begrip en ondersteuning dan met betweterij, en voor het kind zelf is het natuurlijk ook veel fijner als het geaccepteerd word en met hem omgegaan wordt zoals het hoort. Van ongegronde commentaar wordt niemand vrolijker. Weet in te schatten wie het wel en niet waard is, en je leven zal een stuk makkelijker worden. Wat niet wil zeggen dat het niet bijzonder pijnlijk kan zijn als iemand die je vertrouwde erg teleurstellend reageert op jouw verhaal. Maar gewoon eerlijk alles vertellen tegen je naaste omgeving heb je naar mijn mening meer aan dan je kop in het zand steken of je 'vuile was niet buiten willen hangen'.

Een gouden tip kan zijn, praat eens met andere ouders die hetzelfde meemaken als jullie, landelijk zijn verschillende ouderondersteuningscursussen te vinden, denk bijvoorbeeld aan instellingen zoals de GGZ of de MEE. Het kan echt heel verhelderend zijn om van andere ouders te horen dat zij zich hetzelfde kunnen voelen als jij, en horen dat jij zo raar nog niet bent en het zo slecht allemaal nog niet doet kan een ontzettende opluchting zijn.

En hoe ga je zelf dan met deze diagnose om?

Dat is heel verschillend. Veelal zijn ouders ontzettend opgelucht. Diep in hun hart hebben ze altijd geweten dat er iets niet klopte, altijd hebben ze gedacht dat hun kind iets had, maar konden het niet benoemen. Natuurlijk als je dan echt te horen krijgt dat er inderdaad ook echt iets niet goed is, dan is dat toch even schrikken, maar het is vaak ook zeker een bevestiging dat ze niet gek zijn, en toch al die jaren goed aangevoeld hebben dat er meer aan de hand was. Sommige ouders komen in een ontkenningsfase, anderen zijn er heel verdrietig om, weer anderen worden boos, want waarom moet ons dit overkomen, waarom treffen wij zoiets? Maar het is wel zo, dat je eerst zelf moet verwerken wat je te horen hebt gekregen en het een plekje moet leren geven. Pas als dat gelukt is en je vind een manier om er mee om te kunnen gaan, dan pas is de tijd rijp om je omgeving in te gaan lichten, en uiteindelijk ook je eigen kind.

Het is belangrijk om te kijken naar de leeftijd van je kind, zowel in jaren als geestelijk, zou het kind er behoefte aan hebben om in details te weten wat er speelt, of is het voorlopig beter het hierbij te laten. Een kind dat zich dingen erg aantrekt kan erg heftig reageren als het te horen krijgt dat ie anders is dan anderen. Maak deze beslissing als ouders zijnde samen, jullie kennen je kind het beste.

Het is en blijft een veelbesproken onderwerp, zeker de laatste jaren. Het valt ook niet allemaal samen te vatten in 1 artikel, maar mijn ervaring is dat als je eenmaal weet wat je kunt verwachten van je naaste omgeving en je leert daar ook mee om te gaan, dan wordt het allemaal stukken eenvoudiger. En het allerbelangrijkste is en blijft dat jullie als gezin een goede manier gevonden hebben om te leren leven met deze beperking, het is en blijft moeilijk en er zullen altijd nieuwe obstakels op je pad komen, maar als je voor jezelf duidelijk hebt hoe je ermee om wilt en kunt gaan dan straal je dat vanzelf ook uit naar de buitenwereld. En een gelukkig kind dat zich goed op zijn gemak voelt is uiteindelijk toch het allerbelangrijkste!
© 2009 - 2014 Mamasan, het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
Feiten over autisme: autisme nader verklaardFeiten over autisme: autisme nader verklaardEr bestaan heel veel rare ideeën over autisme. Omdat mensen niet weten wat autisme precies is. Omdat ze geen informatie…
Wat is autisme?Wat is autisme?Autisme is een ernstige ontwikkelingsstoornis. autistische kinderen en volwassenen hebben problemen op psychisch,sociaal…
Autisme en erfelijkheidAutisme en erfelijkheidVroeger dacht men dat erfelijkheid en autisme niets met elkaar te maken heeft. Veel onderzoeken later blijkt dat de bove…
Hoe help ik een kind met autisme om overzicht te krijgenHoe help ik een kind met autisme om overzicht te krijgenAutisme: steeds vaker hoor je dit begrip de revue passeren. Autisme is een gecompliceerde stoornis en iemand die deze st…
Ontstaan van vijandigheid en frustratie in de relatieOntstaan van vijandigheid en frustratie in de relatieEmoties spelen een grote rol in de relatie. Problemen tussen de partners kunnen ontstaan door relationele gevoelens niet…

Reageer op het artikel "Hoe zijn de ervaringen met een autistische kind?"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Reacties

Eltanin, 24-09-2014 15:31 #9
Hallo iedereen. ik ben een moeder van een autistisch kind, maar ik ben ook een vrouw die depressief is en waarbij een persoonlijkheidsstoornis is vastgesteld. ik kan mijn kind, die inmiddels 12 jaar is, niet accepteren voor wie hij is. hij woont sinds zijn 4e buitenshuis en de keren dat ik hem heb gezien kan ik op twee handen tellen.dit is mijn ervaring met een autistisch kind.

Feline, 25-06-2014 12:35 #8
Mijn 7-jarige zoontje heeft vorig jaar zomer de diagnose Autistisch spectrum stoornis gekregen. Hij zit al een paar jaar op speciaal onderwijs, en dat gaat gelukkig steeds beter. Hij maakt erg makkelijk contact, maar op een bijzondere manier. Veel kinderen schrikken hiervan en laten hem vaak links liggen. Dit is hartverscheurend op te zien. Ik merk dat mijn kind erg eenzaam is, en dat vreet aan mij als ouder. Wat ik ook erg moeilijk vindt is hoe de buitenwereld op ons gezin reageert.
In de straat wordt hij wel eens gepest – juist omdat hij op een vaak negatieve manier contact maakt. Een paar van onze buren, zelf ouders van kinderen, lokken hem naar binnen alsof hij zielig is – zij zullen het wel even beter doen dan wij.
Of we krijgen wel eens te horen dat het wel mee zal vallen. “We weten het natuurlijk
niet zeker… ”
Nu dus wel, maar veel culturen staan hier niet voor open. Alles wat maar met psychologie heeft te maken is eng. Ik krijg ook wel eens te horen dat sommige ouders geen zin hebben in al die 'onzinnige' hulpverlening.


Op verjaardagsfeestjes wordt hij ook nooit uitgenodigd. Terwijl wij elk jaar alle kindjes uit zijn klas uitnodigen. Vorig jaar kwamen ze allemaal, maar dat was wel de eerste keer. Als we ons kind op scouting willen doen, en netjes in de aanmeldingen vermelden dat hij autistisch is krijgen we als antwoord:
“Jullie mogen altijd komen kijken, en als er een KLIK IS dan mag jullie zoontje aangemeld worden.”

Een paar voorbeelden.

Wij zijn gefrustreerd en we voelen ons hierin eenzaam. Maar we zijn vooral teleurgesteld in de mensheid. Waar blijft het begrip, respect en vooral warmte naar elkaar toe?

Maria11 (infoteur), 20-06-2010 02:51 #7
Ik als moeder voelde dat er 'iets' was met mijn kind. Dat dit op 11 jarige leeftijd pas ontdekt moet worden vind ik super schandalig en vooral denkend aan andere kinderen en ouders. Ik heb een heel verhaal te vertellen en waarom? Om andere ouders te helpen er eerder bij te zijn voor hun kind. Ik wou dat iedere speciale school was als het reguliere onderwijs!
Belangrijk is dat op sociaal emotioneel gebied er iets bij geleerd word bij het kind, daar het mee op school MOET zijn dan thuis. Voor hem of haarzelf en de ouders! I.p.v. alleen taal, rekenen etc. Waar zijn we in godsnaam mee bezig in Nederland? :-(

Ria van de Sanden, 20-06-2010 02:29 #6
Ik raak zo opgewonden en boos als mensen autisme als een ziekte of stempel zien. Zie het als een deel van de persoonlijkheid (door Sarah Morton) en het is een soort contactstoornis. Iedereen is anders! Alleen moeten de reguliere scholen etc hier eens op op in spelen zodat het bij het kind eerder wordt ontdekt en het eerder op de juiste plaats komt. Zo heb ik een zoon waar ik het hele reguliere (…) onderwijs heb moeten doorlopen met de nodige problemen en natuurlijk werden deze gericht naar de ouders! Wat het ergste is! Het reguliere onderwijs moet ZORGEN dat er eerder onderzoek wordt gedaan als een kind niet mee kan komen. Ik ga daar wat aan doen. Die lijdensweg die wij hebben moeten meemaken omdat iets moet vanuit school en wat niet bij ons kind past, wil ik een ander besparen.
Ik ga een nieuwslog opzetten. Hier ben ik mee bezig om andere ouders te benaderen en hun ervaringen te delen en om iets aan dat reguliere onderwijs, dat verplicht is voor ieder kind, te doen! Wil je al jouw ervaring delen, stuur dit dan naar sandjou@zeelandnet.nl

Miranda, 05-03-2010 13:33 #5
Ik ben moeder van een zoon met pddnos en add. De reactie van Sarah vind ik heel herkenbaar, dit geeft mijn zoon ook aan. De overgang van regulier naar speciaal op 16 jarige leeftijd was moeilijk voor hem en voor ons. Het is een samen naar de toekomst kijken en eraan werken/hulp geven waar je kind problemen mee heeft. Mijn zoon kan zich goed verwoorden, gelukkig, maar heel veel kinderen hebben hier moeite mee. Hulp vinden die bij je kind past is ook moeilijk, er is zoveel aanbod, maar het moet passen/klikken. Mijn zoon vind de manier waarop er met hem om word gegaan heel vervelend. Wij als ouders vragen ons af of hij nu op de goede plaats zit (school).
Proberen positief te blijven en naar de dingen te kijken die wel goed gaan. Zoals mijn zoon zei na de diagnose, ik ben dezelfde persoon, heb dit altijd gehad, alleen is er nu een naam voor.

Sarah Morton, 16-11-2009 12:42 #4
Dus als een kind autisme heeft, is er 'iets mis' met het kind. Ik heb zelf autisme en het is gewoon een deel van de persoonlijkheid. Het is niet het autisme dat je ziek maakt, maar de omgeving (ook deskundigen) die je het gevoel geven dat je iets heel ergs met je aan de hand is en je daar naar behandelen. En dan ook nog je ouders die boos zijn of verdrietig omdat je autisme blijkt te hebben. Accepteer een kind zoals het is en help het of zoek hulp bij waar het kind zelf problemen mee heeft. Kinderen met autisme hebben vaak bijzondere kwaliteiten. Het is geen ziekte, iemand met autisme is 'anders' en daar is niets mis mee. Reactie infoteur, 16-11-2009
Ik zeg niet dat er iets "mis" is met het kind, dat zie je in mn artikel nergens staan… En die autisme maakt het kind, je kunt het niet los zien van elkaar, juist dat vormt zn karakter, zo werkt het bij iedereen, ook bij kinderen zonder autisme. Niemand zegt dat er iets heeel ergs is, maar tis nu eenmaal wel zo dat je bepaalde aanpassingen moet maken als je een autistisch kindje opvoed, en omdat er dingen bij komen als speciaal onderwijs, medicijnen, rugzakje op school, PGB, en dat soort dingen, tja dan krijg je ook automatisch een andere behandeling zoals jij dat noemt… Maar die andere behandeling is omdat je het zo goed mogelijk probeert te doen voor je kind! Ik zeg niet dat het een ziekte is, en ook niet dat er iets "mis" is, dus dat is helaas verkeerd begrepen, ik bedoel gewoon dat als je weet wat er speelt bepaalde aanpassingen voordelig kunnen werken voor zowel ouders als kind, en boosheid en verdriet zijn doodnormale reacties bij teleurstellingen, en dat zijn geen teleurstellingen in je kind, maar meer de gedacht dat je kind het moeilijk gaat krijgen later, en je je kind dat niet gunt, het is voor niemand fijn…
Je kind accepteren is niks meer dan normaal, en hulp zoeken ook, dat is vanzelfsprekend, en dus ook precies hetgene wat goed is te doen in dit soort situaties.

Anoniem, 02-05-2009 13:16 #3
Goed artikel! erg herkenbaar…

Mamasan (infoteur), 20-04-2009 12:37 #2
Dank je wel, fijn om te horen dat anderen er ook zo over denken… :-)

Coby79 (infoteur), 20-04-2009 10:31 #1
Een goed artikel! Er is inderdaad al veel over de informatieve kant geschreven, maar juist ervaringsverhalen zijn ook heel belangrijk. En je hebt het juist verwoord.

Infoteur: Mamasan
Rubriek: Mijn kijk op…
Subrubriek: Mens en gezondheid
Reacties: 9
Mijn kijk op…
Deze rubriek bevat artikelen welke naast objectieve informatie ook een mening en/of ervaring beschrijven.
Schrijf mee!