Bliksem in je hoofd

Stel je voor: je wordt plotseling wakker, de ene helft van je hoofd bonkt. Van langzaam naar sneller en sneller. Je verhemelte vliegt in brand, je tanden vallen uit, uit je hoofd slaan bliksemschichten. Je oog lijkt uit de kas te willen springen en... je slaat hem terug. Je wil jezelf vermanen, spreken tot jezelf, maar het enige wat eruit komt is gegrom en gekreun. Je wilt gillen, opstaan, rennen en springen. Ondraagelijke pijn... CLUSTERHOOFDPIJN.

Wat is clusterhoofdpijn?

In de medische wereld kent men vele vormen van hoofdpijn. Vaak worden deze pijnen gezien als een vrouwenkwaal. Toch is dat niet per definitie zo, want ook vele mannen kennen deze pijn. Hoofdpijn is een breed en ernstig onderschat begrip. Wanneer men klaagt over hoofdpijn is de reactie van de omgeving meestal: "pak een asperientje, dan is het zo over." Maar asperientjes werken bij de meeste vormen van hoofdpijn niet. Er is spanningshoofdpijn, er is medicijngerelateerde hoofdpijn, er is gewoon af en toe hoofdpijn, er is aangezichtspijn, er is migraine en er is Clusterhoofdpijn. Clusterhoofdpijn is een hoofdpijn die maar bij ongeveer 6000 mensen in Nederland voorkomt. Van deze 6000 patienten zijn er 5000 mannen. Cluster betekend periode. Dit omdat de aanvallen of in bepaalde periodes vookomen en omdat een aanval tussen de 30 minuten en de 3,5 uur duurt.

Mannen die lijden aan clusterhoofdpijn hebben vaak de zogenoemde episodische vorm. De hoofdpijn komt op vaste weken en/of maanden per jaar en is dan dagelijks aanwezig. Vaak zijn deze episodes rond maart-april-mei en rond september-oktober-november. In deze periode heeft de patient last van hoofdpijnaanvallen die dagelijks terugkomen en vaak meerdere keren per dag aanwezig zijn. Als de "cluster" voorbij is kunnen deze patienten dus vervolgens maanden hoofdpijnvrij zijn. Vrouwen, echter, lijden vaak aan de chronisch vorm van deze hoofdpijn. Dat betekend dat zij 365 dagen per jaar last kunnen krijgen van een of meerdere aanvallen per dag. Clusterhoofdpijn is een hoofdpijn met bijna onbeschrijfelijk veel pijn. In Engeland en Amerika kent men het fenomeen als Suicide headache, patienten verwonden zichzelf of beroven zichzelf van het leven omdat de pijn ondraagelijk is. Artsen over de hele wereld spreken over de ergste vorm van menselijk lijden als zij het over clusterhoofdpijn hebben. De pijn die gepaart gaat met clusterhoofdpijn is zeer moeilijk te beschrijven.

Tijdens een clusteraanval komen er bepaalde eiwitten vrij uit de zenuwuiteinden rond de bloedvaten in de hersenvliezen. Hierdoor ontstaan een vaatverwijding welke extreme pijnen veroorzaakt. Wel zijn er een aantal zeer kenmerkende symptomen waaraan een clusterpatient te herkennen is:

• Een scherpe pijn aan een zijde van het hoofd rond de kaaklijn, het oog en de slaap.
• Uitstraling van de pijn naar de nek en soms zelf tot halverwege de ruggengraad.
• Een verstopte neus of een loopneus aan de pijnzijde.
• Een tranend hangend ooglid, ook aan de pijnzijde.
• Verhoogde spierspanning, welke tijdens de aanval zorgt voor uitputtingsverschijnselen na de aanval.
• Een zeer hevige bewegingsdrang, niet stil kunnen liggen of zitten.

Niet alle symptomen zijn altijd tegelijkertijd aanwezig of op alle patienten van toepassing. Een clusterpatient kan bijvoorbeeld ook enkel en alleen last hebben van de pijn rondom het oog en de slaap, en verder geen andere symptomen dragen. Toch is het dan niet per definitie GEEN clusterpatient. Helaas maken veel huisartsen deze fout wel, omdat de meeste huisartsen in hun gehele carriere geen enkele clusterpatient tegenkomen.

Ik denk dat ik Clusterhoofdpijn heb, wat nu?

Clusterhoofdpijn is moeilijk te herkennen omdat niet alle symptomen voor iedere patient gelden. Wel is de aanval en de pijnen en emoties die daarmee gepaard gaan zeer typerend voor clusterpatienten. Hieronder volgt een beschrijving van de pijn, emoties en het gedrag van een clusterpatient:
"Zwetend wordt ik wakker, ik voel een vlammende pijn opkomen. Ik weet hoe laat het is. Nu maar rustig afwachten en bidden dat ik deze aanval rustig door kom, maar tegenovergestelde is waar. Ik voel mijn oog dichttrekken, en mijn rechterhelft hangen. De druk in mijn hoofd wordt te groot. Ik sla met mijn hoofd tegen de muur, soms tegen de grond. Ik probeer mijn schedel te breken door mijn armen op mijn hoofd te plaatsen en zo hard mogelijk te drukken. Mijn oog springt er praktisch uit en ik sla die weer net zo hard terug in mijn hoofd. Ik kan niet lopen, maar strompel, huilend, gillend van de pijn. Zo ondraagelijk. Ik laat mezelf voorover op de grond vallen en sla met mijn hoofd op de tegels. Maar het helpt evenmin als dat het nog meer kwaad doet. Ik bid en smeek de pijn weg te laten trekken, maar dat gebeurt niet. De druk in mijn hoofd wordt nog groter en ik voel bloed uit mijn neus sijpelen. Ondertussen kruip ik over de grond, wanhopig huilend en grommend als een stervend dier. Ik kan het niet meer aan. Mijn lichaam is dood maar als ik kon rennen deed ik het. 300 km. Als het maar over gaat. Ik kruip verder en wil, nee, wens dat ik dood ben. En dan, net zo plotseling als de aanval besluit te komen, houd hij ook weer op en voel ik niks. Opgelucht ga ik op de stoel zitten, uitgeput, en val in slaap. Tot ik twee uur later wakker wordt en de hel zich opnieuw voordoet ik mijn woonkamer."

Deze emoties en dit gedrag is heel typerend voor een clusterpatient. Met het hoofd tegen de muur bonken, zichzelf slaan of haren uit het hoofd trekken. Dit doen patienten omdat ze de pijn die ze voelen willen vervangen door een nieuwe pijn. Als dit gedrag of bovengenoemde symptomen voorkomen bij iemand is het heel waarschijnlijk dat deze aan clusterhoofdpijn lijdt. De beste eerstvolgende stap is de huisarts bezoeken. Vertel de symptomen en beschrijf de pijn zo duidelijk mogelijk. De huisarts zal verschillende vragen stellen over waar de pijn zit, hoe vaak er last van is en wanneer de aanvallen komen opzetten. Vergeet niet te vertellen dat de hoofdpijn aanvalsgewijs is en hoe lang zo'n aanval duurt. Na dit gesprek zal de huisarts de patient waarschijnlijk doorsturen naar een neuroloog. Indien dit niet direct het geval is kan de patient hierom vragen. Een neuroloog aan de hand van de beschrijving van de patient waarschijnlijk de diagnose Clusterhoofdpijn stellen.

Tevens zullen zij direct medicijnen voorschrijven. Het meest gebruikte medicijn is Imigran. Dit kan voorgeschreven worden in tabletvorm, neusspray of injectie's. Wanneer een aanval zich voordoet dient de patient zich het medicijn toe en zal de aanval gestopt worden. Indien er sprake is van de chronische vorm en het aantal aanvallen per week ligt hoog worden er ook medicijnen voorgeschreven die het aantal aanvallen zal vermionderen. Hierdoor zal het leven van een Clusterhoofdpijnpatient een stuk aangenamer worden.

Leven met Clusterhoofdpijn

Ik zal mezelf even voorstellen. Ik ben Janneke, 22 jaar en lijdt al sinds ik 6 ben aan chronische Clusterhoofdpijn. Pas toen ik 13 was stelde mijn nieuwe huisarts de juiste diagnose en stuurde me door naar een neuroloog. Onmiddelijk schreef de neuroloog me Imigran injecties en neussprays voor en moest ik de aanvalremmer Verapamil slikken. Nu ben ik 22 en is mijn leven heel aangenaam. Tijdens mijn studie had ik het wel erg zwaar, en een vaste baan vinden en houden is ook niet makkelijk als je een clusterpatient bent. Dit komt omdat er nog veel te veel onbegrip heerst. Toch heb ik het mijn baas kunnen uitleggen, met voorbeelden van internet, met mijn injectiespuit en mijn medicatie en hij heeft er heel veel begrip voor. Mijn collega's heb ik het ook veteld en ook zij tonen begrip en medeleven. Ook heb ik al twee jaar een vaste relatie. Voor mijn vriend was het in het begin wel schrikken, maar ook hij snapt het heel goed en steunt me waar dat nodig is. Hierdoor heb ik voldoende zelfvertrouwen om ook mijn hobby's uit te oefenen.

Praten over de aandoening is heel er belangrijk. Omdat er nog zoveel onbegrip heerst en er te makkelijk wordt gezegd dat het een vrouwenkwaal is of dat je een asperientje moet pakken en je niet moet aanstellen raak je als clusterhoofdpijnpatient veel te makkelijk in isolement. Dat is niet nodig. Praten en laten zien is belangrijk. Er zijn verschillende sites en boeken te vinden over hoofdpijn en clusterhoofdpijn. Verdiep je in wat je hebt, zodat je zelf ook begrijpt wat er met je gebeurt. Neem je medicijnen op tijd in en dien je Imigran toe als de hoofdpijn komt opzetten. Clusterhoofdpijn beheerst een deel van je leven, omdat iedere patient, er zijn geen uitzonderingen, zich gedraagt zoals in bovengeschreven voorbeeld. Dat voorbeeld ben ik zelf. Toch kun je er mee leven. Als je er open en eerlijk over bent tegen anderen maar vooral tegen jezelf valt het wel mee. En helaas... Wij clusterpatienten moeten er inderdaad mee leren leven.